Jak jsem se stala matkou onkoláčka - 2. část

01.06.2025

Od března 2025 se nejmladší dcerka léčí s T-lymfoblastickým lymfomem. Léčba je náročná, ale snažíme se kvůli starším dětem fungovat co nejvíc normálně. První část příbehu si přečtěte ZDE . 

Po odběrech kostní dřeně a dalších testech nebylo nic jasné. S dcerkou jsem byla několik dní na oddělení JIP, nevěděli jsme jaká diagnoza nás čeká, nemohly jsme ven a ještě se učily fungovat s katetrem - kvůli jejímu nádoru v hrudníčku ho měla umístěný ve stehýnku a tak si za něj tahala při každém přebalování. I mě se několikrát povedlo zatáhnout když se nám hadičky s infuzí někde zachytily. 

Na konečný verdikt - T-Lymfoblastický lymfom - jsme čekali skoro týden, V projevech je podobný jako leukémie, avšak ne tak akutní. Onkologických diagnóz je neskutečné množství a taky různě závažné, tato naše má velkou šanci na uzdravení a návrat do běžného života a vzhledem k nízkému věku dcerky všichni doufáme, že se nám podaří ho brzy zkrotit a naskočit do běžného života. 

Onkologická léčba se dělí na protokoly - většinou měsíční bloky léčby, které jsou léty prověřené a funkční pro daný typ onemocnění. My máme za sebou zatím první protokol, který měl moc dobrou odezvu a dobře fungoval, dokonce natolik, že bylo možné katetr ze stehýnka přesunout do oblasti hrudi kam se běžně dává - nádor se zmenšil dostatečně na to, aby to bylo bezpečné. 

 Druhý protokol jsme zahájili první chemoterapií, ale od té doby se potýkáme s komplikacemi - nejprve infekce v katetru, následně čekání než se hodnoty krevních testů vyšplhají na požadovaná minima, abychom mohli nastoupit další chemo. Jeden den zvýšená teplota takže preventivní hospitalizace a další antibiotika. Po týdenním pobytu na JIP nás pustili domů, abychom se další den v noci vrátili a se vší parádou - záchrankou, s vysokou teplotou a podezřením na febrilní křeče. V dalších dnech se ukázalo, že to možná byl záchvat epilepsie, protože se opakoval tři dny po sobě i za pobytu v nemocnici. K tomu se přidal vysoký tlak a další nevysvětlitelné příznaky, takže kolečko nejistoty a nekonečněho čekání na výsledky jede znovu. 

Den dětí letos trávím pouze s jedním ze svých tří dětí a je mi neskutečně smutno. Prostřední dcera má rýmu a protože tu maličkou musíme chránit, nemohli přijet ani na návštěvu. Snažím se neustále zaměstnávat hlavu i ruce abych se z pobytu v nemocnici nezbláznila, čekejte proto brzy další nápady na tvoření a společné aktivity :) nezapomeňte se přihlásit k odběru newsletteru nebo sledovat @Inspiro_Matka na instagramu, aby Vám neutekly!

Vytvořte si webové stránky zdarma!